{"id":12754,"date":"2022-01-31T17:11:22","date_gmt":"2022-01-31T20:11:22","guid":{"rendered":"https:\/\/www.leonovaisnoticias.com.br\/v1\/?p=12754"},"modified":"2022-01-31T17:14:25","modified_gmt":"2022-01-31T20:14:25","slug":"saude-dados-estatistico-mostra-a-falta-de-oportunidade-das-pessoas-que-vivem-com-doenca-falciforme","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.portalleonovais.com.br\/v1\/2022\/01\/31\/saude-dados-estatistico-mostra-a-falta-de-oportunidade-das-pessoas-que-vivem-com-doenca-falciforme\/","title":{"rendered":"Sa\u00fade: Dados estat\u00edsticos mostram a falta de oportunidade das pessoas que vivem com Doen\u00e7a Falciforme"},"content":{"rendered":"
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Dados estat\u00edsticos da realidade vivida pelas pessoas com Doen\u00e7a Falciforme associadas a APEDFI.<\/p><\/div>\n

Infelizmente \u00e9 uma realidade dura e por isso estamos firmes no enfrentamento ao racismo estrutural e a neglig\u00eancia e a inger\u00eancia no atendimento nas urg\u00eancias e emerg\u00eancias, bem como lutamos por um acompanhamento peri\u00f3dico no programa. Procuramos garantir esses direitos para que possamos ter mais qualidade de vida.<\/p>\n

A Associa\u00e7\u00e3o de Pessoas com Doen\u00e7a Falciforme de Ilh\u00e9us tem atualmente um total de 157 pacientes cadastrados, sendo 23,6 % homens, 37,6 % mulheres e 38,8% crian\u00e7as (21% meninas e 17,8 % meninos). Do total de mulheres, 83,1% s\u00e3o mulheres negras. Do total de homens, 81% s\u00e3o negros e, do total das crian\u00e7as 90,1% s\u00e3o negras. A grande maioria \u00e9 de baixa renda.<\/p>\n

A entidade tem como objetivo buscar qualidade de vida para seus associados, uma vez que a doen\u00e7a pode acarretar in\u00fameras consequ\u00eancias, como por exemplo a dificuldade de alcan\u00e7ar altos n\u00edveis de escolaridade, bem como empregos. Assim, muitos pacientes vivem do Benef\u00edcio de Presta\u00e7\u00e3o Continuada (BPC), que consiste em um sal\u00e1rio m\u00ednimo sem direito a d\u00e9cimo terceiro.<\/p>\n

Analisando os dados, dos homens cadastrados, 51,6% recebem BPC, 16,2% est\u00e3o desempregados, 8,1% s\u00e3o servidores p\u00fablicos e comerci\u00e1rios, 5,4% recebem aux\u00edlio doen\u00e7a e s\u00e3o aut\u00f4nomos e apenas 2,7% est\u00e3o aposentados e s\u00e3o empres\u00e1rios.<\/p>\n

As mulheres com doen\u00e7a falciforme tem uma realidade mais dura, porque al\u00e9m de serem m\u00e3es, elas ainda precisam desenvolver outras atividades para complementar a renda, j\u00e1 que muitas delas acabam criando os filhos, que tamb\u00e9m podem acabar sendo DF, sozinhas, pois s\u00e3o abandonadas pelos companheiros que n\u00e3o conseguem compreender as limita\u00e7\u00f5es que a DF exige tanto da mulher quanto da cria\u00e7\u00e3o dos filhos.<\/p>\n

Nas estat\u00edsticas, 52,5% das mulheres cadastradas recebem BPC, 32,2% est\u00e3o desempregadas, 3,4% s\u00e3o servidoras p\u00fablicas e comerci\u00e1rias, 1,7% recebem aux\u00edlio doen\u00e7a, s\u00e3o pensionistas, aposentadas, marisqueiras e diaristas.<\/p>\n

As m\u00e3es das crian\u00e7as com DF, que n\u00e3o tem a doen\u00e7a, em v\u00e1rios casos ficam impossibilitadas de trabalharem fora ou buscar capacita\u00e7\u00e3o profissional, devido que as constantes crises, hospitaliza\u00e7\u00f5es e at\u00e9 mesmo a necessidade de acompanhar a crian\u00e7a com DF nas consultas e exames.<\/p>\n

Isso causa um impacto muito grande na vida dessas fam\u00edlias, pois essas m\u00e3es percebem que a hist\u00f3ria tende a se repetir, porque para cuidar do filho n\u00e3o se capacitou e n\u00e3o conseguiu ter sucesso na vida profissional e por consequ\u00eancia da doen\u00e7a os filhos com DF, tamb\u00e9m podem estar fadados a n\u00e3o conseguirem concretizar seus objetivos.<\/p>\n

Desta forma, a Associa\u00e7\u00e3o busca levar o conhecimento, com o objetivo de empoderar os pacientes, visando que eles assumam que tem uma doen\u00e7a gen\u00e9tica heredit\u00e1ria e aprendam a conviver com ela no sentido de minimizar os impactos das limita\u00e7\u00f5es.<\/p>\n

Estamos vivendo um per\u00edodo (pandemia), que nos impossibilita de fazer nossas reuni\u00f5es mensais, mas a APEDFI continua presente no grupo do whatsapp e sempre que poss\u00edvel presencialmente na cl\u00ednica em dias de consulta.<\/p>\n

Diante da import\u00e2ncia da APEDFI na vida dos pacientes, reafirmamos o nosso compromisso, ao mesmo tempo que convidamos aos que n\u00e3o s\u00e3o associados a vir fazer parte da luta e das conquistas.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Infelizmente \u00e9 uma realidade dura e por isso estamos firmes no enfrentamento ao racismo estrutural e a neglig\u00eancia e a inger\u00eancia no atendimento nas urg\u00eancias e emerg\u00eancias, bem como lutamos por um acompanhamento peri\u00f3dico no programa. Procuramos garantir esses direitos para que possamos ter mais qualidade de vida. A Associa\u00e7\u00e3o de Pessoas com Doen\u00e7a Falciforme […]<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":12756,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[521,1],"tags":[2520,2521],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.portalleonovais.com.br\/v1\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/12754"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.portalleonovais.com.br\/v1\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.portalleonovais.com.br\/v1\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.portalleonovais.com.br\/v1\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.portalleonovais.com.br\/v1\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=12754"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/www.portalleonovais.com.br\/v1\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/12754\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":12757,"href":"https:\/\/www.portalleonovais.com.br\/v1\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/12754\/revisions\/12757"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.portalleonovais.com.br\/v1\/wp-json\/wp\/v2\/media\/12756"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.portalleonovais.com.br\/v1\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=12754"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.portalleonovais.com.br\/v1\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=12754"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.portalleonovais.com.br\/v1\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=12754"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}