:: ‘Saúde: Dados estatístico mostra a falta de oportunidade das pessoas que vivem com Doença Falciforme’

Dados estatísticos da realidade vivida pelas pessoas com Doença Falciforme associadas a APEDFI.

Infelizmente é uma realidade dura e por isso estamos firmes no enfrentamento ao racismo estrutural e a negligência e a ingerência no atendimento nas urgências e emergências, bem como lutamos por um acompanhamento periódico no programa. Procuramos garantir esses direitos para que possamos ter mais qualidade de vida.

A Associação de Pessoas com Doença Falciforme de Ilhéus tem atualmente um total de 157 pacientes cadastrados, sendo 23,6 % homens, 37,6 % mulheres e 38,8% crianças (21% meninas e 17,8 % meninos). Do total de mulheres, 83,1% são mulheres negras. Do total de homens, 81% são negros e, do total das crianças 90,1% são negras. A grande maioria é de baixa renda.

A entidade tem como objetivo buscar qualidade de vida para seus associados, uma vez que a doença pode acarretar inúmeras consequências, como por exemplo a dificuldade de alcançar altos níveis de escolaridade, bem como empregos. Assim, muitos pacientes vivem do Benefício de Prestação Continuada (BPC), que consiste em um salário mínimo sem direito a décimo terceiro.

Analisando os dados, dos homens cadastrados, 51,6% recebem BPC, 16,2% estão desempregados, 8,1% são servidores públicos e comerciários, 5,4% recebem auxílio doença e são autônomos e apenas 2,7% estão aposentados e são empresários.

As mulheres com doença falciforme tem uma realidade mais dura, porque além de serem mães, elas ainda precisam desenvolver outras atividades para complementar a renda, já que muitas delas acabam criando os filhos, que também podem acabar sendo DF, sozinhas, pois são abandonadas pelos companheiros que não conseguem compreender as limitações que a DF exige tanto da mulher quanto da criação dos filhos.

Nas estatísticas, 52,5% das mulheres cadastradas recebem BPC, 32,2% estão desempregadas, 3,4% são servidoras públicas e comerciárias, 1,7% recebem auxílio doença, são pensionistas, aposentadas, marisqueiras e diaristas.

As mães das crianças com DF, que não tem a doença, em vários casos ficam impossibilitadas de trabalharem fora ou buscar capacitação profissional, devido que as constantes crises, hospitalizações e até mesmo a necessidade de acompanhar a criança com DF nas consultas e exames.

Isso causa um impacto muito grande na vida dessas famílias, pois essas mães percebem que a história tende a se repetir, porque para cuidar do filho não se capacitou e não conseguiu ter sucesso na vida profissional e por consequência da doença os filhos com DF, também podem estar fadados a não conseguirem concretizar seus objetivos.

Desta forma, a Associação busca levar o conhecimento, com o objetivo de empoderar os pacientes, visando que eles assumam que tem uma doença genética hereditária e aprendam a conviver com ela no sentido de minimizar os impactos das limitações.

Estamos vivendo um período (pandemia), que nos impossibilita de fazer nossas reuniões mensais, mas a APEDFI continua presente no grupo do whatsapp e sempre que possível presencialmente na clínica em dias de consulta.

Diante da importância da APEDFI na vida dos pacientes, reafirmamos o nosso compromisso, ao mesmo tempo que convidamos aos que não são associados a vir fazer parte da luta e das conquistas.